Erfahrungsbericht: Diagnose Down-Syndrom

"Die Diagnose Down-Syndrom war ein Schock"

Als wir im Sommer 2011, in der 25. Schwangerschaftswoche die Diagnose bekamen, dass unser Sohn höchstwahrscheinlich Trisomie 21 hätte, waren wir geschockt. Es war anfangs nicht einmal die Diagnose selbst, sondern vielmehr die Art, wie der Arzt beim Organultraschall uns diese vermittelte.

Recht wortkarg teilte er uns mit, dass diverse Maker auf Trisomie 21 hinweisen und wir möchten uns doch bitte umgehend einen weiteren Termin geben lassen, um eine Amniozentese vornehmen zu lassen, da man durch die Fruchtwasseruntersuchung sicher feststellen kann, ob das Down-Syndrom tatsächlich vorhanden wäre.

Bestätige sich die Diagnose, sollten wir dann auch recht bald Entscheidungen treffen, um, so wörtlich, „das Problem lösen zu können.“

Down-Syndrom kein Ausschlusskriterium

Empört, fast mehr aus Reflex, bäumte ich mich auf. Das Down-Syndrom sei sicher kein Ausschlusskriterium für uns, dieses Kind nicht zu bekommen.Mein Mann verließ wütend das Sprechzimmer, weil er mit der unsensiblen Art des Arztes nicht umgehen konnte und am liebsten laut geworden wäre, wäre da nicht unsere damals knapp vier Jahre alte Tochter mit im Untersuchungszimmer gewesen.

Erste Anruf bei der Hebamme

Geschockt rief ich meine Hebamme an. Für mich war es, als wäre meine eben noch bunte Welt, in der wir uns auf den ersehnten gemeinsamen Sohn freuten, plötzlich schwarz-weiß. Um mich herum ging der Alltag der Menschen weiter, die ich vor dem Betreten der Arztpraxis bereits gesehen hatte. Als ich wieder hinauskam, war meine Welt verändert. Durch meine Hebamme bekam ich eine Woche später einen Termin in einem anderen Pränatalzentrum, wo sie die sehr fürsorgliche Ärztin um mich bemühte.

Der Verdacht verhärtet sich

Auch sie sah die Maker, eine Duodenalstenose, einen Herzfehler und die erhöhte Fruchtwassermenge. Aber sie sprach nicht von meinem Kind als „Problem“, für das man eine Lösung finden müsste. Ich verließ die Praxis mit dem Wissen, dass mein Sohn mit einer 80-prozentigen Wahrscheinlichkeit Trisomie 21 haben wird und rechnete eigentlich damit, nun erst recht am Boden zerstört zu sein.

Die Welt gerät aus den Fugen

Die ganze Woche, bis zu diesem Termin, war ein Gefühl in mir, das mich erschreckte. Meine bisherige Welt war aus den Fugen geraten und ich suchte in mir nach der Verbindung zu meinem Sohn, die ich doch bis zur ersten Diagnose so intensiv empfand. Wie konnte es sein, dass ich einerseits überzeugt war, auch ein Kind mit Down-Syndrom bekommen zu wollen, es ebenso, wie meine anderen Kinder zu lieben und dann die Verbindung nicht spürte?

"Unser Sohn würde anders sein"

In mir war etwas, das sich anfühlte, als würde ich gehetzt. Schlagartig sollte ich verstehen, dass unser Sohn „anders“ sein würde, man redete auf mich ein, in mich zu gehen und irgendwie schämte ich mich, wenn ich genau das versuchte. Ich schämte mich nicht für den kleinen Jungen in meinem Bauch, sondern für den Schock, die Ängste und Verunsicherungen. Als ich an der Seite meiner Hebamme das Pränatalzentrum verließ, war jedoch meine Welt nicht mehr so schwarz-weiß, wie kaum zwei Stunden zuvor noch. Irgendetwas war dort, auf dem Untersuchungstisch der Ärztin und im Ultraschall passiert.

Die Diagnose annehmen

Ich nahm das Leben um mich herum nicht mehr als so fremd wahr, sah mich, genau wie wie vor der ersten Diagnose, als ein Teil dieser Welt, in der alle Farben, Gerüche und Geräusche auch zu meinem Leben und nicht nur zu dem der Anderen gehörten. Und in meinem Bauch spürte ich plötzlich so etwas wie eine Wärme. Als sei mein Sohn eine leuchtende und heiße Kugel, erst noch winzig, sich aber beständig ausbreitend, bis mein ganzer Bauch von diesem Licht und der Wärme erfüllt war. In diesem Moment, nach einer Woche, die ich wie in Trance erlebte, war ich zurück im Leben, zurück aus dem Schock und bereit, für meinen Sohn einen Kampf aufzunehmen.

Entbindung planen

Die kommenden Wochen waren hart.Aufgrund der Auffälligkeiten am Herzen und Darm, entschieden wir uns für eine engmaschige Betreuung. In einer medizinischen Hochschule waren alle Voraussetzungen gegeben, um einerseits entbinden zu können, aber auch unseren Sohn sofort und umfangreich betreut zu wissen. Zwischen den Terminen versuchten wir uns daran zu gewöhnen, dass unser Sohn ein zusätzliches Chromosom hatte und wir taten, was wohl viele Eltern in dieser Situation tun: wir spekulierten.

Gespräche führen und über Ängste sprechen

Angefangen mit Vermutungen über Fehldiagnosen, bis hin zu Diskussionen, weil wir unterschiedlich mit der Situation umgingen, gab es keinen Tag, an dem wir nicht das Gefühl hatten, das Down-Syndrom unseres Sohnes verändere alles. Mein Mann, der schweigsamer war und größere Bereitschaft zeigte, alles auf sich zukommen zu lassen und ich, die reden, planen und sich Gedanken machen wollte, standen uns gegenüber. Irgendwann warf ich meinem Mann ungerechtfertigt vor, er versuche das Down-Syndrom zu ignorieren, was mich verletze und unserem Sohn keine Hilfe sei. Er antwortete, dass für ihn nur relevant sei, dass wir einen Sohn bekommen und alles für ihn getan werden soll, damit sein Herz und der Darm ihm doch ein gutes Leben versprechen könnten. Das zusätzliches Chromosom interessierte meinen Mann nicht. Für ihn war wichtig, dass unser Sohn eine Chance bekommt, leben zu können. Für die organischen Probleme wären Ärzte da. Unsere Aufgabe bestünde darin, unseren Sohn zu lieben und ihm alle Möglichkeiten zu bieten, sich gut zu entwickeln.

Eine Probe für die Partnerschaft

Ich starrte meinen Mann an. So Recht er auch hatte, was ich erst später begriff, war ich in dem Moment nicht fähig, seine Worte als richtig zu empfinden. So schrie ich ihn an, wie er dermaßen herzlos sein könnte, wir müssten doch planen, uns mit der Diagnose auseinandersetzen, uns über das Down-Syndrom informieren und uns Gedanken machen, wie wir unseren Sohn bestärken könnten, sich in der Gesellschaft, die ihn sicher oft ausgrenzen würde, selbstbewusst zu behaupten. An diesem Abend konnte ich noch nicht verstehen, dass mein Mann mir weit voraus war. Er nahm unseren Sohn an, wie er eben war und würde nichts anderes in dem Kleinen sehen, als seinen Sohn, dem er nach Kräften alles gab. Ich war diejenige, die die größeren Ängste hatte und als ich das erkannte, brach ich weinend zusammen, weil ich mich schuldig unserem Kind gegenüber fühlte. Wie konnte ich mich auf dieses eine Chromosom mehr fixieren und dabei so sehr zur Glucke werden, dass ich unseren Sohn nicht mehr wirklich sah?