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Double-Bubble-Phänomen

Double-Bubble-Phänomen

Dolcezza90
31.05.2012 | 24 Antworten

Hallo ihr Mamis,

ich weiß ihr seid keine Ärzte, aber ich hab trotzdem mal ne Frage. Wurde bei einem von euch während der SS ein Double-Bubble-Syndrom festgestellt und wenn ja, hatten eure Kinder Probleme mit dem Darm? Zu viel Fruchtwasser wurde auch NIE festgestellt, rein gar nichts! Ich bin auch bei einem sehr guten Frauernarzt, er war bevor er sich selbstständig machte, Oberarzt in der Charite. Er hätte es sehen müssen! Langsam kommt der Verdacht auf, dass sie gesund geboren wurde und im KH während der ersten beiden Lebenstage krank wurde. Wir haben damals bei der Geburt Nabelschnurblut gespendet, ist es möglich, dass durch unsteriles Besteck der ESBL Keim in ihren Organismus gelang ist. Sie ist nämlich ESBL-pos. es gibt seit dem sie auf der Welt ist keinen negativen Abstrich auf ESBL. ESBL ist ein Darmkeim, ihre Symptome verschwinden unter starker Antibiotikatherapie. Histologisch konnten keine Veränderung am Darm festgestellt werden, deshalb gehen die Ärzte davon aus, dass eine Fehlbesiedlung des Darms mit dem ESBL Keim an allem Schuld sei. Deswegen klingt es ja plausibel, dass man zuvor in der SS nichts finden konnte, sie galt bis 3 Tage nach der Geburt als kerngesund. Deswegen meine Frage ob man immer was im US sieht, wenn auffälligkeiten am Darm vorhanden sind wie Double-Bubble oder zu viel Fruchtwasser oder muss das nicht zwangsläufig sein?! Ich weiß, ich könnte die Ärzte im Krankenhaus fragen, aber die würden sowieso alles abstreiten ... die würden doch niemals sagen 'Ja Ihre Tochter ist so krank, weil bei der Geburt unsteril gearbeitet wurde, das kann schon sein' ...

Hoffentlich ist hier einer, der ein bisschen was von Medizin versteht und mir helfen kann ... dieses ständige gegrübel macht mich wirklich wahnsinnig, seit fast 7 Monaten denke ich den ganzen Tag darüber nach wieso sie einfach nicht gesund ist und man trotzdem nichts finden kann ...

24 Antworten

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1 Antwort

Hallo Delcezza, mein Schwager ist Oberarzt in einer Kinderklinik. Wenn du nichts dagegen hast, würde ich gerne vermitteln. Sehe ihn Samstag das nächste mal und würde ihm von deinen Sorgen erzählen. Vielleicht wäre es gut das Telefonisch mit ihm zu besprechen. Natürlich nur wenn es für dich in ordnung ist.

Stella712 | 31.05.2012

2 Antwort

Tschuldige, Dolcezza!

Stella712 | 31.05.2012

3 Antwort

Ich selber hatte so etwas nicht. Aber 4 Freundinnen und Bekannte haben Kinder, die etwas mit dem Darm haben.Ein Kind ist deswegen schwerst-behindert und kann nicht normal essen und abführen. Das wurde aber bei allen natürlich erst nach der Geburt festgestellt. Im US hat man das nicht gesehen. Es gibt so vieles, was man beim US nicht sieht. Manchmal erkennen die Ärzte nicht mal das richtige Geschlecht

Gelöschter Benutzer | 31.05.2012

4 Antwort

das ist sehr nett, aleynas krankengeschichte ist ziemlich verwirrend und einzigartig sag ich jetzt mal, nichts passt zusammen . die ärzte tappen immernoch im dunkeln, irgendwie weiß keiner was genau nicht funktioniert. ich weiß, dass sie viele ärzte in deutschland kontaktiert haben . in welcher klinik arbeitet denn dein schwager . nicht, dass sie genau diese klinik schon kontaktiert haben . ganz sicher weiß ich dass in köln, heidelberg, münchen und bonn angefragt wurde

Dolcezza90 | 31.05.2012

5 Antwort

Er arbeitet im Christlichen Kinderhospital Osnabrück.

Stella712 | 31.05.2012

6 Antwort

also jetzt mal ganz sachlich nachgedacht . esbl muss ja von irgendwo her kommen! und es ist klar, dass diese keime nosokomial übertragen wurden . anders kann es einfach nicht erklärt werden! und jetzt kommt bei mir ganz ehrlich schon der komische verdacht auf, dass da unsauber gearbeitet wurde :- ( allerdings kenne ich die krankenakte sonst ja nicht . aber esbl kann NICHT angeboren sein . punkt!

tate | 31.05.2012

7 Antwort

@HelenaundEric wieso kann das eine kind nicht essen und abführen? weißt du die genaue diagnose? bei meiner tochter ist es ähnlich, sie wird voll parenteral ernährt und hat einen künstlichen darmausgang, allerdings wurde bei ihr die ursache für das chronische darmversagen bis heute nicht gefunden. ich weiß, dass man im US erweiterte darmschlingen hätte sehen müssen und da es ihr ja unmöglich war zu verdauen, hätte auch zu viel fruchtwasser zu sehen sein müssen. wir hatten in den ersten wochen nach ihrer geburt meinen frauenarzt kontaktiert, der sich dann netterweise alle US befunde nochmal durchgeguckt hat und er sagte er kann keine auffälligkeit erkennen, es ist alles wie es sein sollte. ich hatte 3x ne feindiagnostik und war in engmaschiger kontrolle wegen meinem nierenstau, d.h. alle 2 wochen 'normaler' ultraschall, bei dem aber auch die durchblutung gezeigt wurde . komisch komisch

Dolcezza90 | 31.05.2012

8 Antwort

Das habe ich gerade mal gefunden.. Vermutlich bist du da eh Informierter als ich. Das sind die Übertragungswege Schmier- und Kontaktinfektion: Die Übertragung erfolgt überwiegend über kontaminierte Hände des Pflegepersonals, in Einzelfällen auch über Flächen oder Gegenstände und Pflegeutensilien. Die Haltbarkeit der Bakterien auf unbelebten Flächen kann unter Umständen mehrere Tage betragen. Direkter oder indirekter Kontakt mit Stuhl, infizierten Wunden, erregerhaltigen Sekreten kann zu einer Aufnahme bzw. Ansteckung führen. Tröpfcheninfektion: Die Aufnahme der ESBL-Bildner über Aerosole, z.B. beim Husten oder Absaugen, kann nicht ausgeschlossen werden.

Stella712 | 31.05.2012

9 Antwort

@Dolcezza90 Die Mutter des Kindes hatte nicht zu viel Fruchtwasser.Sie sagte mir, dass der US vollkommen unauffällig war. Die genaue Diagnose weiss ich leider nicht. Ich weiss nur, dass das Kind über ein Jahr lang im KH lag, ehe es nach Hause durfte. Zu ihr kommt immer eine Krankenschwester um das Kind zu versorgen. Operiert wurde das Kind bereits ein paar Male. Es hat einen künstl.Darmausgang und das Kind wird immer noch über eine Sonde ernährt

Gelöschter Benutzer | 31.05.2012

10 Antwort

@tate der erste positive abstrich lag vor da war sie 5 wochen alt, nach den ersten beiden OP's . vorher wurde aber nie auf ESBL getestet! die haben auch nur nen wundabstrich genommen, weil die OP Naht zwischen den Stomatas ja aufgegangen ist. Damals lag sie aber noch auf der ITS und die haben da sehr sehr sauber gearbeitet, ich kann mir nicht vorstellen, dass sie den so gefürchteten Keim von einer Station hat, auf der fast ausschließlich Frühchen liegen. Es muss ja einen Zusammenhang geben wieso die Verdauung unter Einnahme der Antibiosen funktioniert, nach logischem denken her kann ich es mir noch so erklären, dass durch das Antibiotikum die Klebsiellen außer gefecht gesetzt wird und sie deswegen nicht mehr stören. Im Ultraschall nach der Geburt zeigte sich IMMER Pendelperistaltik und dieses Mosaikbild, was ja eigentlich ein Zeichen für eine Gastroenteritis ist, vllt verursachen die Klebsiellen bei Aleyna eine chronische Gastroenteritis. Ich kann zu 100% sagen, dass die

Dolcezza90 | 31.05.2012

11 Antwort

dass die Verdauung wieder nicht mehr funktioniert, wenn die beiden Antibiotika abgesetzt werden. Der Keim ist resistent und wird wahrscheinlich nie komplett weggehen. Naja die Frage ist ja ob es überhaupt möglich ist, dass sich der Nabelstumpf durch unsteriles Besteck mit dem Keim infizieren kann und der Keim, dann in den Darm wandert ?! Also mittlerweile hat sie ihn am Stoma, am Anus und im Trachealsekret . also hat sich ja ganz schön verbreitet, anfangs wurde er nur am Stoma nachgewiesen

Dolcezza90 | 31.05.2012

12 Antwort

Double-Bubble ist meist ja eher ein Anzeichen für eine Stenose oder Atresie. Mein jüngster Sohn hatte ein Double-Bubble. Bei ihm war eine Verengung im Bereich Darm/Gallengang. Er war 5 Tage alt, als dies erfolgreich operiert wurde.

Moppelchen71 | 31.05.2012

13 Antwort

@HelenaundEric klingt wie bei uns, kannst du fragen wie die diagnose lautet? wäre total nett . wir haben auch einen pflegedienst, morgen steht OP Nr. 10 an und sie liegt seit der Geburt mit ausnahme von 18 Tagen, die sie zu Hause war, im KH

Dolcezza90 | 31.05.2012

14 Antwort

@Moppelchen71 Symptomatisch zeigt sich doch eine Stenose wie eine funktionelle Transportstörung, fehlende Entleerung + Gallig-stuhliges Erbrechen . deshalb hätte man ja die oben genannten Softmarker sehen müssen oder nicht?! Gendefkte wurde zum Teil im Übrigen auch ausgeschlossen .

Dolcezza90 | 31.05.2012

15 Antwort

der keim verbreitet sich ja dann über das blut! und der nabel ist anfangs noch ne offene wunde sozusagen! deshalb soll man sich ja vor der nabelpflege die hände desinfizieren . eigentlich kann da nach kurzer zeit nicx mehr passieren, aber gleich am anfang bei der nabelschnurabnhame ist das theoretisch schon möglich! kamen denn seit dem ersten esbl-abstrich symptome hinzu?

tate | 31.05.2012

16 Antwort

@Dolcezza90 Ja, ich kann sie mal fragen

Gelöschter Benutzer | 31.05.2012

17 Antwort

@tate nein der ganze horror fing 3 tage nach der geburt an, da hätte der keim ja genug zeit gehabt oder? aber was nicht passt ist, dass sie ja in den ersten 3 tagen trotzdem das mekonium hätte ausscheiden müssen, hat sie aber nicht . dadurch fiel das ja erst auf, dann kam am 3. lebenstag massiv galliges erbrechen hinzu . was ich mir auch vorstellen kann ist, dass anfangs die segmentale hypoganglionose schuld war und danach die ESBL besiedlung die gleichen symptome weitergeführt hat und man deswegen dachte, dass das grundproblem weiter bestünde. es wurde im märz ein 2 cm langes segment mit auffällig wenigen ganglienzellen entfernt, war ein zufallsbefund und seither klappte die verdauung, aber nur unter einnahme von zienam. vor der entfernung hatte sie an gleicher stelle ein stoma und es funktionierte nicht, das ist ziemlich kompliziert alles zu erklären, ich hoffe du verstehst es ?!

Dolcezza90 | 31.05.2012

18 Antwort

@Dolcezza90 Wie es sich nach der Geburt zeigt, kann ich so nicht weiter sagen, da das Double-Bubble bei meinem Sohn bereits in der SS festgestellt wurde. Da war dann auch typischer Weise vermehrtes Fruchtwasser. Aber im US konnte man deutlich schlucken und auch pinkeln sehen. Nach der Geburt war eine Nahrungsaufnahme nicht möglich, bzw. man versuchte es erst gar nicht, da man davon ausging, er würde eh alles erbrechen. Da er keine Nahrung bekam, hatte er nach dem Mekonium auch keinen weiteren Stuhl mehr. Erst etwa 2 Wochen nach der Darm-OP, begann mit sondieren der Nahrung und ab da hatte er auch Stuhl. Bei ihm vermutete man, dass es einen zusammenhang zum DS gab, da dieser Defekt bei Kindern mit DS häufiger auftritt.

Moppelchen71 | 01.06.2012

19 Antwort

@Moppelchen71 aleyna hat auch ohne nahrungsaufnahme erbrochen, dann aber nur galle . sie konnte nich abfließen und hat sich deswegen immer weiter in den magen gestaut, bis es schließlich zum erbrechen kam . bei euch wurde er wahrscheinlich bis es dazu kommen konnte schon operiert . ich muss mich glaub ich nocnmal mit meinem fa in verbindung setzen .

Dolcezza90 | 01.06.2012

20 Antwort

@Dolcezza90 Da man ja vor Geburt schon vom Double-Bubble und der Atresie wusste, bekam er gleich einen Zugang über die Speiseröhre in den Magen. Also praktisch wie eine Ernährungssonde, nur umgedreht. Nicht um ihn darüber zu füttern, sondern um den Mageninhalt abzunehmen.

Moppelchen71 | 01.06.2012

21 Antwort

hab mir jetzt nicht alles durchgelesen, hab nur nur gelesen, dass du dir nicht vorstellen kannst, dass sie den darmkeim auf der intensivstation bekommen hat, wo überwiegend frühchen liegen. hier in bremen wurde eine klinik komplett geschlossen bzw dort die frühchenstation, weil dort einige babys an einem gefährlichen darmkeim erkrankten. wiederholt! einige verstarben sogar. und es ist nachweisbar auf das unsaubere pflegepesonal zurückzuführen, was nicht richtig auf desinfektion etc. geachtet hat.

Gelöschter Benutzer | 01.06.2012

22 Antwort

Ich hab mir nicht alle Antworten durchgelesen aber . ein Kind was nach 3! Tagen noch keinen Mekoniumabgang hatte, dann Stuhl erbricht, hat eine mechanische Fehlbildung des Darms was im Bauch schon vorhanden war. Ob die Fehlbildung durch eine in der Schwangerschaft durchlebte Infektion entstanden ist, oder aber durch eine Fehlanlage in der Embryonalphase, wird sich nicht mehr sagen lassen können. Deine Frage " warum mein Kind"? kann ich gut verstehen. Eine Infektion durch unsteriles Abnabeln halte ich für ausgeschlossen. Das wäre dann eine Sepsis die komplett anders verläuft. Ein Krankenhaus ist ein Ort, an dem kranke Menschen sind. es gibt keinen Ort der mehr von Keimen besetzt ist. Durch die scharfen Desinfektionslösungen, bilden sich immer mehr resistente aggressive Keime, denen man kaum beikommen kann. Es ist schon möglich dass dein Kind sich einen solchen geholt hat. Allerdings machen die keine solchen Darmverschlüsse. Alles Gute euch

Gelöschter Benutzer | 01.06.2012

23 Antwort

@Heviane aleyna hatte mittlerweile 2 Sepsen, mit unter eine esbl sepsis ! sie hatte inzwischen 7darm ops mit Resektion und stomaanlagrn und unzähligen Biopsien, Humangenetik . alles unauffällig. das einzige was auffällig war, war die infektperistaltik, mosaikbild was ja durch den esbl Keim ausgelöst werden könnte. nach der Resektion des darmstueckes mit zu wenig Nervenzellen hielt der Zustand an, also ist ja nicht auszuschließen dass es nicht die Ursache war. Stoma hat zu dem Zeitpunkt als sie erbrochen hat allerdings mehr als gut gefördert . abstriche auf durchfallerkrankungen waren auch immer negativ . ich frage mich nur woher sie den Keim hat ?! wären dann nicht wie in Bremen mehrere Kinder infiziert ?! aleyna ist das einzige esbl Kind im Krankenhaus

Dolcezza90 | 01.06.2012

24 Antwort

das leben meiner Tochter hing jetzt schon mehrere Male am seidenen Faden ich moechte einfach wissen was los ist dass man ihr endlich endlich helfen kann, dass sie nicht weiter parenteral ernährt werden muss und der Dauerkatheter endlich raus kann, wer sagt mit denn dass sie die nächste sepsis ueberlebt . wenn ich wuesste dass nur der Keim, wie vermutet, daran Schuld ist, dann hätte sie vielleicht nach länger konsequenter antibiotikatherapie ein normales leben

Dolcezza90 | 01.06.2012