Trisomie 18 und Trisomie 13 - Chromosomenstörungen beim Kind

Leben von Kindern mit Pätau- oder Edwards-Syndrom:

Bei beiden Chromosomenstörungen sind die organischen Fehlbildungen oftmals so gravierend, dass vor allem in der Anfangszeit eine künstliche Beatmung oder die Ernährung mittels Magensonde zur Lebenserhaltung nötig sind. Kann das Kind schließlich daheim betreut werden, können körperliche Beeinträchtigungen die normale Ernährung und Pflege für Eltern schwierig gestalten. In jedem Fall benötigen die Kinder besonders intensive Zuwendung und Betreuung. Trotzdem berichten viele Eltern früh verstorbener Kinder, dass es für sie eine wichtige Erfahrung war, das Kind angenommen und betreut zu haben.

Kinder, die ein höheres Alter erreichen, sind in ihrer körperlichen und geistigen Entwicklung stark eingeschränkt. Grobmotorische Fähigkeiten wie sitzen, krabbeln, stehen oder laufen werden bei beiden Syndromen wesentlich später als bei normalen Kindern erreicht. Eigenständiges Gehen erlernen die meisten Kinder nie. Auch die Fähigkeit zur sprachlichen Verständigung wird nur in den seltensten Fällen erlangt. Allerdings lernen die Kinder, soweit sie das erste Lebensjahr überleben, durch Gebärden zu kommunizieren und nehmen nach und nach bewusst ihr Umfeld wahr. Das Sprachverständnis kann als besser gewertet werden als die eigene Sprachfähigkeit. Für betroffene Eltern stellt es dabei oftmals eine große Bereicherung dar, dass ihr Kind durch ihre Zuwendung und intensive Betreuung schließlich doch noch seine Umwelt wahrnehmen und sich an Dingen erfreuen kann.